O estigma começa na infância

Tese de doutorado mostra que crises epilépticas não são responsáveis pelas dificuldades de aprendizagem. Os vilões são o preconceito, a rejeição e o estigma que acometem as crianças com epilepsia.

Por Carolina Toneloto, Cleide Fernandes, Edlaine Villela e Sueli Adestro
Editora: Marcela Carlini
Diretor de redação: Rodrigo Cunha

É comum as pessoas resgatarem da memória cenas de quando eram crianças e presenciaram um colega de escola tendo uma convulsão. Quem viu essa cena não esquece, e o protagonista – ou seja, o portador de epilepsia – é obrigado a conviver com os olhares curiosos e a postura preconceituosa de amigos e desconhecidos em todas as fases da vida. Ciente do preconceito que cerca os portadores de epilepsia, a terapeuta ocupacional Ticiana Melo de Sá Roriz estudou o assunto e defendeu, em março deste ano, uma tese de doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), em Ribeirão Preto, intitulada Epilepsia, estigma e inclusão social e escolar: reflexões a partir de estudos de casos.

Ticiana afirma que os estigmas e preconceitos contribuem para a constituição de vários aspectos da vida das crianças com epilepsia, influenciando também na sua adolescência e na vida adulta, assim como na vida das pessoas próximas e dos familiares. A terapeuta observou que as crises epilépticas não limitam ou incapacitam a criança, mas, devido à postura da sociedade, muitas crianças são inseridas em escolas especiais, por serem consideradas incapazes de acompanhar o aprendizado. Porém, “a dificuldade de aprendizagem não se dá por terem epilepsia, mas sim, por serem vítimas de preconceito e rejeição”, explica Ticiana.

Não há consenso, em nenhum dos casos estudados pela pesquisadora, de que as dificuldades de aprendizagem são decorrentes das crises. Ticiana ressalta que o percurso escolar das crianças entrevistadas foi marcado pela exclusão. As escolas, de maneira geral, não demonstraram interesse em lidar com elas. Além disso, o modo como cada município se estrutura, em termos educacionais, foi determinante na trajetória escolar de cada uma delas.

Ticiana entrevistou três crianças e percebeu que o estigma ocorre por vários motivos e são desencadeados por diferentes membros da sociedade. No caso de Paulo, o estigma está associado ao fato de ele estudar na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). No segundo caso, Gabriel é estigmatizado por suas dificuldades cognitivas e por seu comportamento. Já no caso de Isael, o estigma aparece por ser considerado um escolhido por Deus para ser portador de epilepsia.

Assim, a maioria dos conflitos psicológicos e sociais de adultos portadores de epilepsia desenvolve-se a partir de complicações relacionadas, direta ou indiretamente, com o início da condição ainda na infância, as quais acabam permanecendo no adulto por causa do impacto que a epilepsia gera na criança. A falta de informação sobre a epilepsia frequentemente gera sentimentos de insegurança, além de preocupação e superproteção desnecessárias.

Doença ou condição?

A epilepsia é considerada, pela Liga Internacional Contra a Epilepsia (Ilae, na sigla em inglês), um distúrbio de origem cerebral causado pela predisposição a gerar crises epilépticas e pelas consequências biológicas, psicológicas e sociais da condição. Seus índices de ocorrência são duas vezes maiores nos países em desenvolvimento quando comparados aos países desenvolvidos. Segundo o site epilepsiabrasil.org, estima-se que 3,5 milhões de pessoas têm epilepsia no Brasil e cerca 100 mil casos novos somam-se a cada ano. Pelo menos 50% dos casos começam na infância ou adolescência e o rótulo de ser portador dessa condição traz implicações na escola, no emprego, na interação social e na percepção do estigma.

No artigo “Construção e validação de um questionário de qualidade de vida relacionada à saúde para crianças brasileiras com epilepsia: resultados preliminares”, publicado em 2005, o neuropediatra Heber de Souza Maia Filho e colaboradores afirmam que a epilepsia afeta crianças e adolescentes mais do que outras doenças crônicas, como a hipertensão arterial. A qualidade de vida dessas crianças também é afetada pelas características da condição epiléptica (frequência de crises, efeitos colaterais dos medicamentos, cirurgia, risco de acidentes), pelas consequências psicológicas (desenvolvimento de personalidade, preocupação de pais, sentimento de culpa ou rejeição) e pela inserção social, como a aprendizagem na escola e as relações sociais.

Outro fato importante é destacado por José Galluci Neto e Renato Luiz Marchetti, do Instituto de Psiquiatria da USP, autores do artigo “Aspectos epidemiológicos e relevância dos transtornos mentais associados à epilepsia”, publicado em 2005 na Revista Brasileira de Psiquiatria. De acordo com os pesquisadores, devido ao estigma que atinge os epiléticos, a maioria deles permanece sem tratamento, embora essa seja uma doença predominantemente tratável.

E é isso que determina a Organização Mundial de Saúde (OMS), ao declarar que os tratamentos medicamentosos contra crises epilépticas existem a mais de 90 anos e que o tratamento cirúrgico pode ser realizado em vários hospitais brasileiros. No entanto, a equipe de Maia Filho acredita que o tratamento da epilepsia na infância evidencia os aspectos neurológicos mais do que os fatores psicológicos. “É preciso tratar não só a condição, mas, principalmente, criar formas de acabar com o preconceito e a falta de informação sobre a epilepsia”, afirma.

Parte do estigma dirigido às pessoas com epilepsia provém do desconhecimento e da falta de compreensão dessa condição. De origem muito antiga, a epilepsia ainda gera nas pessoas sentimentos de medo do desconhecido e suscita crenças obscuras. Essas crenças reportam ao entendimento da condição do estigmatizado na antiguidade clássica, quando ele reunia em si características de distúrbios físicos, mas também de graça, uma vez que os estigmas eram também entendidos como atributos divinos.

Contemporaneamente, o efeito do estigma nas pessoas com epilepsia reporta à discriminação sentida em todas as fases da vida. Tanto na infância quanto na idade adulta, tanto na escola quanto no trabalho e nos relacionamentos sociais e familiares, por serem alvo de atitudes preconceituosas, as pessoas com epilepsia acabam sentindo-se rejeitadas e desvalorizadas. As consequências dessas atitudes são o comprometimento da qualidade de vida dos portadores e o agravamento do quadro de dificuldades sentidas por eles.

“A epilepsia exerce grande impacto no desenvolvimento da criança. E a identificação de fatores que controlam o desenvolvimento cognitivo e social é fundamental para estabelecer programas de intervenção eficientes”, explica Elisabete Abib Pedroso de Souza, psicóloga e professora assistente da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).

Sabendo disso, a solução para o problema vem em forma de orientação. A importância de se capacitar e informar os profissionais que lidam com as crianças e seus familiares ainda é uma tarefa difícil, que exige muita cautela e ética. Porém, essa intervenção é necessária e favorável à criança, pois permite aos educadores (pais, familiares, professores, terapeutas, médicos e cuidadores) conhecer e conduzi-las de acordo com suas necessidades e habilidades.