Cido: a luz de uma vida com epilepsia e dignidade

Por Felipe Modenese
Editor: Rodrigo Cunha
Diretor de redação: Rodrigo Cunha

Há 40 anos, José Aparecido Martins, atravessou sua primeira crise convulsiva. Desde os sete anos, “meninão” ainda, vive os desafios de ser uma pessoa com epilepsia e dignidade. Da cadeira de seu escritório, anexo à sua casa, com moletom preto de gola sobre uma camiseta verde musgo, calças jeans e sapatênis marrom, vestindo seu corpo franzino, e, amparado por um bigode que começa a se esbranquiçar, Cido narra, hoje, Dia Nacional da Epilepsia, os percalços de sua jornada.

“Sentia, às vezes um arrepio, um desligamento”, assim descreve as sensações que antecediam suas primeiras crises, ainda no sítio da família, próximo a Londrina, no Paraná. A cada dois ou três dias, a perda de consciência abatia o menino, o que gerou preocupação nos pais e nas quatro irmãs. O pai levou o menino para a cidade, onde poderia ter um atendimento médico mais sofisticado. Passou a tomar Gardenal, que lhe deixava com “um sono e uma indisposição tamanha”. As crises se espaçaram – em média a cada dez dias.

Depois de sua primeira crise em local público, na escola, conheceu “o olhar dos outros”. “Lembro do medo dos coleguinhas ao redor”, conta. Os pais do menino avisaram o diretor e os professores da situação especial, mas não houve preparação da turma, o que gerou um espanto geral por falta de conhecimento. “Tinha aqueles poucos que não tinham nada contra, mas eu sentia que outros ficavam assim... olhando...”, lembra.

Alguns anos depois, a irmã mais velha foi passear com uma tia em Campinas (SP) e ficou encantada com a “cidade grande”. Tendo em vista o anseio da família em mudar de ares, fez o convite e todos toparam. Cido começou o ginásio e aí aprofundou as dores da exclusão: “Quando os times de futebol e vôlei eram escolhidos, eu era sempre o último, ou ficava de fora mesmo”.

Mas também foi nessa época que começou a descobrir que não era tão “último”, nem diferente assim. Coleguinhas cobravam explicação de por que tinha boas notas e estava sempre entre os primeiros da sala em matemática. “As convulsões não me atrapalharam na questão do desenvolvimento intelectual e escolar”, afirma. Embora tivesse suas particularidades, ele percebeu que não era “menos” que boa parte dos alunos e isso trouxe-lhe confiança para prosseguir.

Sobre o afastamento de jovens com epilepsia do convívio escolar, Cido avalia que é a mesma coisa que negar um copo d'água a um sedento: “No momento que a pessoa mais precisa, ela não pode ser boicotada”. Ele continuou na escola, perseverou e fundou suas bases de afirmação diante dos olhares dos outros.

O mundo do trabalho e das mulheres

Depois do ginásio, Cido começou a busca pelo primeiro emprego. Em dois lugares, não passou do período de experiência, justamente porque sofreu convulsões no próprio ambiente de trabalho, o que não foi aceito pelos colegas e patrões. “Para quem estava do lado, foi um horror aquilo, né?!”, ele classifica.

Nessa fase, um tio visitou a família e, julgando o rapaz inapto mesmo, sugeriu: “Pague alguns meses de contribuição da previdência e entre com o pedido de aposentadoria por invalidez. Fica com a aposentadoria mínima que está bom!”. Cido não gostou nada da sugestão: “Você acredita que a pessoa vinha lá da casa dela para dizer isso...?”, questiona enraivecido.

Apesar de abalado, o rapaz resolveu fazer o curso para técnico de contabilidade e, logo depois do início, aos 19 anos, teve sua carteira assinada pela primeira vez. Trabalhava de dia, no setor administrativo de uma transportadora, e estudava à noite. Venceu e conquistou a auto-estima necessária para dizer a si mesmo: “Jamais vou entrar com esse tal pedido (de aposentadoria por invalidez). Eu quero trabalhar e desenvolver meu aprendizado, mesmo que fique com o mínimo no final”, afirma.

Dos 20 aos 30 anos, Cido passou por alguns empregos. Tinha disposição para trabalhar, mas não conseguia se manter empregado, por conta das crises e do preconceito da maioria das pessoas. Depois disso, firmou-se, por cerca de cinco anos, na administração financeira de uma loja de materiais de construção. Até que as coisas se complicaram e os gerentes decidiram fechar o negócio.

Aos 36 anos de idade, Cido resolveu não procurar outros empregos e decidiu trabalhar por conta própria como contador: organizou seu escritório em casa. Passados 11 anos, ele conta que o número de clientes oscila e que, comparado com outros colegas, ele ganha pouco. Entretanto, ele aprendeu a valorizar sua condição diante da situação de outros. Cido lembra que, certa época, quando tinha oito clientes, um amigo contador, já com 80 (dez vezes mais), lhe falou: “Você ganha mais do que eu, porque você tem seus pais e não tem capital que pague isso!”. Cido descobriu, mais uma vez, um outro olhar, que lhe trouxe satisfação.

Sobre relacionamentos amorosos, Cido conta que teve “namoradinhas e tudo mais”. Primeiramente, rejeitou uma menina que tinha interesse por ele. A garota seguinte foi embora para outro estado, deixando marcas que avivaram sua veia poética:

“Na hora do adeus”,
Não gritei, não chorei,
Não disse adeus
Quando você me deixou.
Pensei que você voltasse com o passar do tempo
Dessa vez mais pura,
Com seu olhar de ternura
Dizendo que ainda me amava.
Mas você não voltou.
Eu gritei seu nome e você não me ouviu
E quando eu senti que havia te perdido
Desesperadamente eu chorei.

Ainda no ginásio, uma terceira moça menosprezou o rapaz e “até hoje não voltou”. Recentemente, há três anos, ele conheceu uma “muchacha” argentina em uma lanchonete, mas, antes de completar um ano de namoro, ela precisou voltar para cuidar de negócios da família e ele ficou “a ver navios”. Ao terminar cada uma das histórias, Cido libera uma gargalhada, talvez, para encobrir certo anseio por ainda não ter vivido uma com final feliz.

O remédio de estar ocupado

Para não se deixar abater por outros olhares e vozes, o contador descobriu que um dos remédios é estar ocupado. Ele procura organizar seus compromissos, exercer suas funções com rigor, participar. “Tudo isso me fortalece”. Em 2004, a Associação de Pessoas com Epilepsia de Campinas e Região Metropolitana (Apecamp) nasceu de uma proposta sua, durante um dos encontros do projeto Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe). Ele lembrou ao professor Li Li Min, da Unicamp, que Campinas estava com mais de um milhão de habitantes e não tinha associação de pessoas com epilepsia. No último dia do encontro, ele, como presidente, e mais sete pessoas interessadas formaram a organização.

Ali, gente com epilepsia se reúne para contar suas dificuldades. Eles se apresentam e contam os problemas pessoais. Mais do que compartilhar, alguns participantes desabafam, mesmo, e isso já é suficiente para que voltem melhor para casa. Além disso, reconhecer outras situações parecidas ou mais complicadas é um alívio para quem se sente numa ilha isolada da sociedade. “Você percebe que não é só o caso seu e começa a se valorizar mais”, conclui Cido.

Diante de algumas dessas histórias, ele reconhece o privilégio de sempre ter sido muito bem amparado pela família. Sua visão sobre a epilepsia também mudou bastante desde que começou a contextualizar a sua condição. Há dez anos, ele tomava os medicamentos afirmando que, caso não tomasse, ficaria doente. Hoje, toma duas medicações, uma de manhã e outra à noite, e nem pensa mais porque está tomando. “Mas tudo isso foi depois que eu me ‘auto’-encontrei e comecei a me valorizar”, faz questão de deixar claro.

Embora com cerca de 200 pessoas, as reuniões da Apecamp não tem sido prioridade para a maioria e não têm ocorrido recentemente. Desde o começo de 2009, o presidente Cido tem sentindo “um pouco de tontura”, o que tem tomado dias inteiros de retornos médicos, e por isso, ele não tem assumido a dianteira dos encontros. Mas o principal motivo da falta de atividades é a pouca motivação que vem da baixa participação dos associados. Eles precisam de sangue novo, pessoas que possam assumir responsabilidades e que estejam em plena atividade para continuar a associação.

O enorme desconhecimento

Mesmo sem crises há seis anos e meio, Cido vive o estigma da epilepsia nos lugares onde se presume não existir. Ele participa de encontros e conferências sobre saúde. A mera presença da palavra “epilepsia” no seu crachá provoca choque em algumas pessoas, mesmo entre profissionais da saúde. “Outra vez, uma moça leu no meu peito e foi sentar em outro lugar”, ele lembra.

“A gente não engole a língua”, avisa Cido a tantos que não sabem como proceder e acham que devem colocar objetos ou dedos na boca de alguém que atravessa uma crise epiléptica. Também é importante proteger a cabeça de possíveis choques e o corpo todo de objetos que possam ferir. Acalmar os observadores, que podem achar que “é coisa de outro mundo”, é outra recomendação básica de quem vive a epilepsia por dentro.

“A epilepsia precisa ser mesmo divulgada e esclarecida, porque o desconhecimento é enorme em toda a sociedade”, avalia. Ele conta que, certa vez, enquanto atendia um cliente, este encontrou e folheou uma revista da Aspe que estava próxima a sua cadeira. Dali a alguns dias, o cliente voltou e disse que tinha arrumado outro contador, amigo da esposa e que morava mais perto de sua casa. Cido não tem dúvidas de que perdeu o trabalho pela palavra “epilepsia” naquela revista.

Para aqueles que menosprezam a capacidade de uma pessoa com epilepsia, Cido lembra que personalidades ilustres da história, como Machado de Assis, Agatha Christie, Sócrates e Dom Pedro I, também conviveram com as crises. “Muitas pessoas se eliminam, se ausentam da realidade, deixam de participar de reuniões, cursos ou palestras. Elas sentem aquele medo dentro de si e do olhar do outro”, explica.

Tombos na vida...

“Tomei tombos sim, mas me levantei, graças a Deus. Isso não me desanima de forma alguma”, diz Cido ao fazer um balanço dos seus 40 anos de epilepsia. Os piores momentos foram a exclusão dos times na escola, as dificuldades para conseguir e manter um emprego e a discriminação de alguns olhares, que por vezes, fizeram ele se sentir de “outro mundo”.

Mas Cido pôde contar com a guarda da família e conseguiu provar que não era incapaz na escola e na profissão. Ele caminhou na contramão de algumas opiniões e descobriu como valorizar seu tempo e suas atitudes.

José Aparecido Martins prossegue orientado por um conselho que recebeu do avô, debaixo de uma árvore enorme do sítio de sua infância, onde contava histórias: “Se você for digno, sozinho você não vai mudar o mundo, mas vai ser sempre uma luz”. Cido ensina a viver com epilepsia e dignidade.