Este é o trabalho vencedor da categoria Education and Social Interaction e de todo II Workshop CInAPCe 2008.
EPILÉPTICO E PESSOA COM EPILEPSIA: EXISTE DIFERENÇA?
Paula T. Fernandes & Li M. Li
CInAPCe MRC-UNICAMP
Departamento de Neurologia – FCM/UNICAMP,
ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia)
INTRODUÇÃO
Epilepsia é uma condição neurológica crônica que ainda nos dias de hoje, carrega estereótipos negativos (1). Na maioria das vezes, sua percepção é negativa, trazendo prejuízos na qualidade de vida e reforçando o estigma existente. E isto é observado em diferentes sociedades (2-5), sendo que o rótulo de ser “epiléptico” traz implicações no emprego, na escola, na interação social e na percepção do estigma (6-11).
Na área da saúde, o diagnóstico de uma doença crônica envolve o processo de classificar a doença e aplicar um rótulo à mesma. Durante muito tempo, a classificação médica de doenças era baseada na descrição da lesão ou da patologia, enfatizando sempre os sintomas da doença e não, as características do paciente (12). Neste contexto, é importante ressaltar que a percepção da sociedade promove determinadas atitudes: se a percepção é negativa, a atitude será negativa também (13).
Diante deste cenário, enfatizamos duas definições: pessoa e doença. A noção de pessoa envolve o ser humano em seus vários aspectos: biológico, psicológico, religioso e social. No primeiro plano, vemos a pessoa, com determinadas características, incluindo a condição, como a epilepsia, por exemplo. Quando enfatizamos a doença, já estamos rotulando a pessoa, no caso, “epiléptica”, o que promove uma percepção negativa, escondendo a pessoa e mostrando apenas o atributo da doença (13). Em outras palavras, é um estereótipo, baseado na generalização, na distorção e na discriminação.
Com relação à epilepsia, o termo “epiléptico” representa o “estágio final” do processo de rotulação. Em teoria, é esperado que a percepção da epilepsia seja diferente quando falamos em “pessoa com epilepsia” e “epiléptico”. Porém, é muito comum em nosso meio, mesmo por profissionais da saúde, ouvirmos estas duas expressões como sinônimas. Será que existe realmente diferença entre estas expressões? Será que são dois sujeitos diferentes? A linguagem utilizada pode mudar a maneira de percebermos o sujeito? De maneira geral, existe realmente alguma vantagem em utilizar o termo “pessoa com epilepsia” ao invés de “epiléptico”?
Neste contexto, o objetivo deste estudo é avaliar se existe diferença na percepção imaginária de um grupo de adolescentes quando usamos o termo “pessoa com epilepsia” ou “epiléptico”.
MÉTODOS
Sujeitos:
Foram entrevistados estudantes do Programa “Ciência & Arte nas Férias” da UNICAMP durante dois anos. Estes estudantes foram selecionados pelo programa através de análise de currículo, avaliação escrita e notas escolares. Os estudantes foram divididos em dois grupos: um grupo respondeu sobre “pessoa com epilepsia”, e o outro grupo respondeu sobre “epiléptico”.
Instrumento:
Foram aplicadas quatro questões relacionadas a trabalho, escola e percepção de estigma. Duas versões foram feitas: uma com o termo “epiléptico” e a outra, usando o termo “pessoa com epilepsia”. Os sujeitos, anonimamente, deveriam responder ‘sim’ ou ‘não’ às seguintes questões:
1. “Você acha que as pessoas com epilepsia / os epilépticos são rejeitados pela sociedade?”
2. “Você acha que pessoas com epilepsia / os epilépticos têm mais dificuldade para conseguir emprego?”
3. “Você acha que pessoas com epilepsia / os epilépticos têm mais dificuldade na escola?”
4. “Você tem preconceito contra pessoas com epilepsia / epilépticos?”
Além destas questões, foi aplicada a Escala de Estigma na Epilepsia (EEE), elaborada e validada pelo nosso grupo (14). A EEE contém 24 itens com uma escala de 4 pontos (1 = não, 2 = um pouco, 3 = bastante, 4 = muitíssimo) sobre a percepção da epilepsia na comunidade e o escore final mostra a magnitude do estigma (0 significa não estigma e 100, o nível mais alto de estigma). Da mesma maneira, foram utilizadas duas versões: uma com o termo “epiléptico” e a outra, usando o termo “pessoa com epilepsia”, dependendo do grupo estudado.
Procedimento:
Os sujeitos foram divididos em dois grupos: Grupo 1 = “pessoa com epilepsia” e Grupo 2 = “epiléptico”. Foram aplicadas as quatro questões e a EEE em todos os participantes, sendo que a única diferença eram os termos: “epiléptico” e “pessoa com epilepsia”. Uma pesquisadora (PTF) conduziu a aplicação: em primeiro lugar, foi pedido para que os sujeitos imaginassem uma “pessoa com epilepsia” (Grupo 1) ou um “epiléptico” (Grupo 2). Logo após, foram lidas as questões, dando tempo suficiente para que eles respondessem às questões. As condições de aplicação foram as mesmas para os dois grupos e todos os sujeitos responderam à todas as questões.
RESULTADOS
Grupo 1 (pessoa com epilepsia) tinha 105 sujeitos (idade média = 16 anos; IC= 15,9-16,3, DP = 1,0; 23,8% sexo masculino; 83,8% dos estudantes não tinham informação sobre epilepsia). Grupo 2 (epiléptico) tinha 109 sujeitos (idade média =16 anos; IC = 15,8-16,1; DP = 0,8; 33,9% do sexo masculino; 82,6% dos estudantes não tinham informação sobre epilepsia).
As respostas para as quatro questões iniciais, mostrando as diferenças de percepção entre “epiléptico” e “pessoa com epilepsia” (PCE) estão mostradas abaixo:
• PCE/epilépticos são rejeitados pela sociedade: PCE = 41%; epilépticos = 87% (p<0,001);
• PCE/epilépticos têm mais dificuldade para conseguir emprego: PCE = 62%; epilépticos = 93% (p<0,001);
• PCE/epilépticos têm mais dificuldade na escola: PCE = 37%; epilépticos = 70% (p<0,001);
• Você tem preconceito contra PCE/epilépticos: PCE = 0%; epilépticos = 3% (p=0,08).
Com relação à EEE, o escore geral da percepção de estigma foi de 49 (IC = 46,9-52,0, DP = 13,4) para o grupo 2 (“epiléptico”) e de 45 (IC = 42,4-48,2, DP = 14.9) para o grupo 1 (“pessoa com epilepsia”) (T-test [212] = 2.151; p=0,03).
DISCUSSÃO
Os resultados deste estudo mostram que existe diferença na percepção imaginária entre o uso dos termos “epiléptico” e “pessoa com epilepsia” no grupo de adolescentes.
De acordo com as quatro questões iniciais, podemos observar uma grande diferença quando utilizamos os termos “epiléptico” e “pessoa com epilepsia” no que se refere ao trabalho, escola e até mesmo ao preconceito de maneira geral. E a EEE também mostrou os mesmos resultados.
Estes achados nos levam a seguinte reflexão: que aspectos são responsáveis pela diferença entre o uso destes dois termos? Sabemos que o contexto social é um fator muito importante no processo do estigma (15-18). Porém, qual o peso deste contexto para explicar a diferença entre “epiléptico” e “pessoa com epilepsia”?
Se considerarmos o uso da linguagem, nós podemos dizer que são duas expressões distintas: uma é adjetivo (epiléptico) e outra é substantivo (pessoa). As duas podem carregar o estigma em potencial (19), porém, enfatizamos mais claramente as diferenças quando falamos em doença e não em pessoa. Um estudo (20) mostrou que o “ter” implica em possessão e o “ser” implica em identidade e, por esta razão, é menos estigmatizante usar “ter” ao invés de “ser”. Assim, a regra é clara: quando a categorização do atributo é negativa, como uma doença, sempre use pessoa com alguma característica.
A maioria dos modelos de estigma existentes não considera a percepção subjetiva do estigma, pois enfatizam mais o contexto social. Mas, o preconceito existente com relação aos dois termos (epiléptico ou pessoa com epilepsia) extrapola este contexto social. Neste sentido, seria interessante um modelo que considerasse o processo de aprendizagem e o comportamento. As pessoas aprendem, por exemplo, como lidar com uma crise epiléptica e este processo pode ser mantido por toda a vida. Neste sentido, é importante enfatizar a relação entre percepção e comportamento: quando a pessoa tem uma percepção negativa sobre uma doença, como a epilepsia, seu comportamento provavelmente vai seguir o mesmo padrão: tende a ser negativo também.
Talvez por isso o processo de aprendizagem seja tão importante para explicar as diferenças entre o uso das duas expressões deste estudo: de um lado, temos a aprendizagem de um ser humano em construção e, de outro, temos a aprendizagem de doença. Este processo pode ser explicado, em parte, por um estudo prévio no qual um grupo de adolescentes foi exposto a duas situações de manejo de crise epiléptica: uma adequada e a outra, inadequada. O grupo de adolescentes que foi exposto à situação adequada de como proceder diante de uma crise epiléptica tiveram menor percepção de estigma que o grupo de adolescentes exposto a condutas inadequadas (21). Por isso, é fundamental que tenhamos sempre ênfase em informações e atitudes corretas. Nós sabemos que a sociedade tem atitudes e comportamentos que, muitas vezes, são mais prejudiciais do que as crises em si, prejudicando assim sua vida diária. Infelizmente, estes aspectos negativos da epilepsia já estão incorporados em nossa sociedade, como mostra um outro estudo, realizado com crianças do ensino fundamental: para estas crianças, as principais descrições de epilepsia são: epilepsia é uma doença que mata, que engole a língua e que é contagiosa (22).
Um outro aspecto importante a ser considerado é o papel da linguagem no processo de pensamento, como visto em estudo de discriminação de cores (23). Os estudos demonstraram que a linguagem influencia o pensamento em domínios abstratos e pode influenciar o desempenho em tarefas de percepção de cores (23). Em uma discussão com colegas que conduzem o Projeto Demonstrativo na China, país onde o estigma na epilepsia é alto, observamos que na língua chinesa (mandarim) não existe diferença entre epiléptico (adjetivo) e pessoa com epilepsia (substantivo). Por isso, podemos dizer que a percepção do estigma pode também ser influenciada pela própria língua e cultura.
Diante deste contexto, este estudo reflete a atitude social de um grupo de adolescentes diante da epilepsia. Nesta idade, os valores, comportamentos e atitudes estão se formando e se fortalecendo num intenso processo de construção de conceitos. Os adolescentes podem, por isso, auxiliarem no processo de desestigmatização, através de informações corretas, contribuindo assim para a uma sociedade melhor informada.
Concluindo, o uso de expressões de linguagem pode influenciar a percepção das pessoas e, consequentemente, seus comportamentos, tendo influência direta no processo do estigma social, trazendo uma identidade negativa para o paciente com epilepsia. O uso de termos “inadequados” esconde a identidade principal da pessoa e contribui para o aumento das dificuldades psicossociais. Nós enfatizamos então o uso de expressões de linguagem mais “adequadas” para tirar a epilepsia das sombras.
Referências
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